Fakty na temat choroby: 

SM jest przewlekłą chorobą ośrodkowego układu nerwowego, prowadząca do uszkodzenia tkanki nerwowej. Choroba może dotyczyć każdego, bez względu na wiek – znane są przypadki rozpoznania stwardnienia rozsianego u dzieci około szóstego roku życia, jednak większość zachorowań występuje pomiędzy 20. a 35. rokiem życia. Przyczyny tej choroby nadal nie są jasne.

Zdaniem neurologów, u połowy nieleczonych osób dotkniętych SM w ciągu kilkunastu lat dochodzi do ciężkiej niepełnosprawności. SM objawia się np. zaburzeniami w sferze poruszania się, drżeniem, utrudnieniami mowy, oczopląsem, zaburzeniami autonomicznymi. Choroba nie pozostaje bez wpływu na stan psychiczny pacjenta i zdecydowanie obniża jakość życia.

SM, zaraz po wypadkach komunikacyjnych, jest drugą przyczyną niepełnosprawności wśród młodych dorosłych. Wszystko to powoduje, że choroba w bardzo dużym stopniu wpływa na ograniczenie aktywności społecznej i zawodowej głównie młodych ludzi, co z kolei przekłada się na wzrost kosztów pośrednich choroby. 

O czym dyskutowano podczas seminarium?

W naszym kraju na stwardnienie rozsiane choruje w przybliżeniu 46 tysięcy osób, z czego tylko 9 327 osób jest leczonych w ramach programów lekowych (8796 w ramach I linii oraz 834 w ramach II linii). Według badania przeprowadzonego przez firmę konsultingową Charles River Associates (CRA), Polska zajmuje ostatnie miejsce wśród 15 krajów w kwestii dostępu do leczenia pacjentów ze stwardnieniem rozsianym.

Eksperci uczestniczący w seminarium podkreślili, że głównymi problemami w obszarze leczenia chorych na SM w Polsce są między innymi nierówności regionalne w dostępie do leczenia, zbyt mała liczba ośrodków, w których stosowane są leki II-liniowe – tylko 35 ośrodków w całej Polsce, ograniczenie czasu leczenia, który w ramach II linii nie może przekraczać 5 lat, a także kryteria refundacyjne, które nie są tożsame z kryteriami rejestracyjnymi w Unii Europejskiej.

Jednym z głównych priorytetów jest zlikwidowanie kolejek zarówno u pacjentów dopiero jak i u tych z zaawansowaną chorobą. Jednak szczególnie ważne i pilne jest, jak zauważyli eksperci, aby zlikwidować kolejki pacjentów do leków z drugiej linii. - W krótkiej perspektywie powinniśmy dążyć do zlikwidowania kolejek oraz popierania inicjatywy wprowadzenia przynajmniej dwóch nowych leków innowacyjnych: doustnego fumaranu dimetylu dla postaci umiarkowanej i doustnego fingolimodu dla postaci agresywnej, jako pierwsza linia – powiedziała prof. dr hab. n. med. Danuta Ryglewicz, Konsultant Krajowy ds. Neurologii – natomiast w dłuższej perspektywie jest ważne, aby stworzyć skoordynowaną opiekę dla pacjentów z SM – uzupełniła.

Podczas seminarium podkreślono, jak ważne w procesie leczenia jest wprowadzenie skutecznej terapii jak najwcześniej, dzięki czemu – ograniczamy postęp niepełnosprawności w czasie. Niestety według danych Fundacji Watch Health Care czas oczekiwania na rezonans magnetyczny głowy, kluczowe badanie diagnozujące stwardnienie rozsiane, czeka się ponad 7 miesięcy. - Najlepszą korzyść i największe efekty uzyskuje się wtedy, gdy pacjent zostaje niezwłocznie włączony do terapii immunomodulującej. W zasadzie we wszystkich krajach rozwiniętych opóźnienie lub niepodjęcie terapii po zdiagnozowaniu u pacjenta z SM jest uważane w tej chwili za błąd w sztuce lekarskiej – powiedział prof. dr hab. n. med. Adam Stępień – wczesne przełączenie pacjenta na leki drugiej linii jest dużo skuteczniejsze w długotrwałym efekcie klinicznym, niż przełączenie z jednego leku na drugi lek w obrębie tej samej grupy lekowej – uzupełnił.

Pomimo rozwoju medycyny i dostępu do najnowszych i skutecznych metod leczenia, w Polsce pacjenci z SM nadal borykają się z wieloma problemami. - Pacjenci ze stwardnieniem rozsianym błąkają się po systemie, uzyskują pomoc medyczną lub nie. Trzeba nawiązać tę ścisłą współpracę z konkretnym lekarzem, który będzie brał odpowiedzialność za cały proces leczenia. Brak jest jasnego zarządzania tą jednostką chorobową w naszym kraju – powiedział dr n. med. Jerzy Gryglewicz, ekspert z Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia (IZWOZ) na Uczelni Łazarskiego.

Uczestnicy debaty jednogłośnie zgodzili się, że dziś priorytetem powinna być również edukacja decydentów, gdyż nie mają oni świadomości jak poważna jest to choroba, a to oni w dużej mierze decydują o losie pacjentów z SM.

Watch Health Care (WHC): 

Fundacja Watch Health Care (WHC) została założona w roku 2010. Głównym celem fundacji jest wskazywanie obszarów nierówności w zakresie dostępu do świadczeń medycznych w Polsce oraz podejmowanie i wspieranie wszelkich inicjatyw prowadzących do zmniejszenia dysproporcji pomiędzy zawartością koszyka świadczeń gwarantowanych i wielkością środków ze składki na podstawowe ubezpieczenie zdrowotne. Fundacja WHC monitoruje polski system ochrony zdrowia i prezentuje sprawdzone dane dotyczące świadczeń zdrowotnych i procedur medycznych, do których dostęp jest utrudniony.