Kim są młodzi dorośli z chorobami sercowo-naczyniowymi?

Są to osoby od późnej adolescencji do wczesnych lat czterdziestych. Ta grupa często zmaga się z wrodzonymi wadami serca, kardiomiopatiami czy wczesnym rozwojem choroby wieńcowej, a także innymi schorzeniami. Diagnoza postawiona w kluczowych latach rozwoju – psychofizycznego, ale także osobistego, zawodowego i rodzinnego – stawia przed pacjentami specyficzne psychospołeczne i medyczne wyzwania, które zazwyczaj nie występują w starszych grupach pacjentów.

Unikalne wyzwania w zakresie opieki nad młodymi dorosłymi z chorobami serca:

* wpływ psychospołeczny – młodzi dorośli są na etapie budowania swojej kariery i założenia rodziny; diagnoza choroby serca może znacząco wpłynąć na ich zdrowie psychiczne, prowadząc do poczucia izolacji, depresji i lęku o przyszłość;

* obciążenie finansowe – koszty medyczne mogą być szczególnie uciążliwe dla młodych dorosłych, którzy mogą nie posiadać jeszcze stabilizacji finansowej czy odpowiedniego ubezpieczenia, które mają już najczęściej osoby starsze;

* długoterminowe zarządzanie zdrowiem – młodsi pacjenci prawdopodobnie będą żyć ze swoją chorobą przez wiele lat, wymagając ciągłej i często intensywnej opieki medycznej, aby skutecznie zarządzać procesem leczenia i efektywnie hamować postęp choroby.

Dlaczego konieczna jest inna opieka?

Młodzi dorośli mogą wymagać innych dawek leków lub indywidualnych planów leczenia, które zaadresują zarówno bieżące, jak i długoterminowe aspekty zarządzania przewlekłą chorobą sercowo-naczyniową. Leczenie musi uwzględniać przykładowo wpływ prowadzonej terapii na płodność, planowanie rodziny oraz możliwość utrzymania aktywnego trybu życia – dla omawianej grupy wiekowej są to kwestie o znaczeniu kluczowym. Ta grupa demograficzna znacznie korzysta też na solidnych systemach wsparcia, w tym doradztwie i grupach wsparcia rówieśniczego, które adresują ich unikalne emocjonalne i praktyczne potrzeby. 

Wydaje się oczywiste, że dostawcy usług zdrowotnych i decydenci muszą dostosować się do zmieniającej się demografii chorób sercowo-naczyniowych. Obejmuje to szkolenie klinicystów w zakresie specyficznych potrzeb młodszych pacjentów oraz integrację wsparcia psychologicznego i zarządzania stylem życia z programami opieki kardiologicznej. Ponadto podnoszenie świadomości w zakresie występowania i charakterystyki oraz wyzwań związanych z chorobami serca występującymi u młodych dorosłych jest kluczowe, aby zapewnić to, że ta grupa pacjentów nie zostanie pominięta w systemie zasadniczo zaprojektowanym dla starszych osób. Jednym z przykładowych wyzwań tego rodzaju są luki w systemie opieki kardiologicznej – dziś nierzadko pacjent, który od okresu dziecięcego był prowadzony przez ośrodek specjalizujący się w opiece nad dziećmi, po ukończeniu 18. roku życia trafia w przysłowiową próżnię – musi na nowo szukać ośrodka prowadzącego osoby dorosłe. Nierzadko, jak wskazano, ośrodki dedykowane osobom dorosłym prowadzą przede wszystkim pacjentów w starszym i podeszłym wieku – bez odpowiedniego przygotowania na wyzwania związane ze wspieraniem młodego pacjenta w zakresie dostosowania się do jego planów prokreacyjnych czy prowadzenia aktywności sportowych.

Autorka:  prof. Izabella Uchmanowicz z Wydziału Pielęgniarstwa i Położnictwa Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu