O stwardnieniu rozsianym mówi się, że jest chorobą młodych dorosłych – diagnoza SM stawiana jest najczęściej między 20. a 40. r.ż. [1], a zatem w momencie wyboru ścieżki edukacyjnej i zawodowej, decyzji o założeniu rodziny czy realizacji swoich planów życiowych. Na SM trzy razy częściej chorują kobiety, co związane jest z połączeniem wpływu genetyki, układu hormonalnego i czynników środowiskowych [2]. Na świecie z SM zmaga się obecnie ok. 2,9 mln osób [3]. W Polsce liczba chorych szacowana jest na ok. 60 tys. [4], a każdego roku chorobę rozpoznaje się nawet u 2,5 tys. osób [5]. Objawy SM obejmują m.in.: zaburzenia czucia, problemy z poruszaniem się, przewlekłe zmęczenie, zaburzenia widzenia i równowagi, ale również wiele innych, w tym zaburzenia poznawcze i nastroju [6]. To właśnie z uwagi na różnorodność i nasilenie objawów oraz jej indywidualny przebieg stwardnienie rozsiane nazywane jest chorobą „tysiąca twarzy”. – Ostatnie dekady przyniosły ogromną zmianę i poprawę jakości życia chorych ze stwardnieniem rozsianym. Rozpoznanie SM nie wyklucza dziś pełnego, aktywnego życia, pracy zawodowej czy realizacji planów rodzicielskich. Nadal jednak wśród nowo zdiagnozowanych osób i ich bliskich często pokutuje przekonanie, że diagnoza SM to „wyrok”. Faktem jest, że jeszcze kilkanaście lat temu rozpoznanie SM wiązało się z niekorzystnymi rokowaniami – choroba prowadziła do dużej niesprawności, a często nawet konieczności korzystania z wózka inwalidzkiego, co było związane głównie z brakiem skutecznego leczenia. Dlatego wiele działań edukacyjnych koncentruje się obecnie właśnie na zmianie postrzegania SM. Przypominamy – SM to choroba przewlekła, postępująca, ale będąca dzisiaj pod kontrolą, a ta wiedza pozwala chorym niwelować lęk i wziąć odpowiedzialność za swoje codzienne funkcjonowanie mimo diagnozy – mówi Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR).

Czas to mózg

W stwardnieniu rozsianym każda zwłoka w diagnozie, podjęciu leczenia czy np. reagowaniu na sygnały cichej progresji choroby zwiększa ryzyko trwałych, nieodwracalnych uszkodzeń układu nerwowego. Neurolodzy mówią, że „czas to mózg”, czyli im szybciej rozpoznamy SM i rozpoczniemy leczenie, tym szansa na zahamowanie aktywności choroby i jej postępu jest większa. Rozwój medycyny i dostępność terapii modyfikujących przebieg choroby, które potrafią znacząco ograniczyć liczbę rzutów i spowolnić narastanie niepełnosprawności, otworzyły nowe możliwości dla pacjentów z SM. Dlatego diagnoza stwardnienia rozsianego, przy dostępnych dziś w Polsce rozwiązaniach terapeutycznych, nie musi oznaczać niepełnosprawności czy determinować życiowych wyborów. – Dokonaliśmy ogromnego postępu w leczeniu stwardnienia rozsianego. Choroba zaczyna się zazwyczaj u młodych osób dorosłych, u progu ich kariery zawodowej, rozwoju osobistego, w momencie podejmowania ważnych decyzji dotyczących założenia rodziny i planowania potomstwa. Często są to młodzi małżonkowie czy młodzi rodzice. Jeszcze kilkadziesiąt lat temu choroba nieuchronnie prowadziła do znacznej niepełnosprawności. Obecnie jesteśmy w Polsce w stanie leczyć osoby z SM na światowym poziomie. Nasi pacjenci korzystają z programu leczenia stwardnienia rozsianego, w którym dostępne są wszystkie leki zarejestrowane do leczenia tej choroby na świecie – podkreśla prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Stwardnienie rozsiane przykładem dla całej neurologii

W SM od lat monitorowane są dane dotyczące absencji czy koszty związane z niezdolnością do pracy spowodowane chorobą. Mimo że rośnie liczba osób z rozpoznaniem SM (pod koniec 2023 r. w Polsce na stwardnienie rozsiane chorowało blisko 59 tys. osób, podczas gdy w 2013 r. – ok. 38 tys. [7]), to wydatki w zakresie rent z tytułu niezdolności do pracy spadały [8]. Według danych ZUS z 2023 r. o 16% spadła liczba dni absencji chorobowej, a 50% więcej chorych pracowało zawodowo (2023 r. vs. 2012 r.) [9]. Dlatego tak ważny jest dostęp do nowoczesnych terapii, a także edukacji o tym, że czas to mózg, a każde opóźnienie w diagnozie czy leczeniu może działać na niekorzyść pacjenta. – Po kilkunastu latach funkcjonowania programu lekowego widzimy doskonałe efekty terapeutyczne, ale także ekonomiczne. Pacjenci leczeni w programie lekowym pracują, studiują, realizują swoje pasje i zainteresowania – dodaje prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska.

Gdy choroba podstępnie postępuje po cichu

Eksperci przypominają, że brak rzutów nie zawsze oznacza brak postępu choroby. W stwardnieniu rozsianym może występować tzw. cicha progresja, czyli pogarszanie się stanu zdrowia pomimo braku rzutów i/lub nowych ognisk uszkodzenia w badaniu rezonansu magnetycznego. Objawami cichej progresji mogą być m.in. pogarszająca się sprawność chodu, zaburzenia uwagi, pamięci i innych funkcji poznawczych, a także zwieraczy oraz funkcji seksualnych. To sygnały, których nie wolno ignorować, ponieważ cicha progresja, zwana też pod kątem klinicznym progresją niezależną od rzutów (z ang. progression independent of relapse activity, PIRA), rozwija się powoli i podstępnie. Dlatego tak istotne jest, aby pacjenci sami obserwowali zmiany w swoim funkcjonowaniu. – Być może zauważamy, że obecnie dajemy radę przejść swobodnie krótszy dystans lub potrzebujemy więcej czasu na dotarcie do konkretnego miejsca? A może mamy problem z zapamiętywaniem, trudność z wykonywaniem bardziej złożonych zadań? Może jest to poczucie przeciążenia zadaniami, które dotychczas nie stwarzały nam problemów? Być może występują dolegliwości, które pacjenci określają jako wstydliwe, czyli zaburzenia zwieraczy czy funkcji seksualnych? Są to istotne objawy, które warto zgłosić lekarzowi, ponieważ mogą świadczyć o cichej progresji choroby – zwraca uwagę prof. dr hab. n. med. Krzysztof Selmaj, przewodniczący Doradczej Komisji Medycznej PTSR.

Cicha progresja może być trudna do wykrycia zarówno dla pacjenta, jak i lekarza. Dlatego kluczowa jest konsekwentna edukacja dotycząca tego, jakie są jej objawy. Z punktu widzenia lekarza niezbędna jest obserwacja pacjenta, z punktu widzenia pacjenta – weryfikacja sygnałów, które wysyła organizm i skonsultowanie ich z lekarzem. Więcej pogłębionych informacji i materiałów edukacyjnych dot. stwardnienia rozsianego i cichej progresji znaleźć można na stronie PTSR oraz na stronie kampanii Zapytaj o SM, realizowanej przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego.