W marcu 2013 roku zespół naukowców z niemieckiego ośrodka European Molecular Biology Laboratory zakończył proces sekwencjonowania genomu komórek linii HeLa. Jest to nieśmiertelna linia komórek raka szyjki macicy, wyprowadzona z materiału pobranego w 1951 roku od chorej pacjentki, Henrietty Lacks, na 8 miesięcy przed jej śmiercią i bez jej zgody, na co pozwalał ówczesny brak regulacji prawnych. Dziś komórki linii HeLa wykorzystywane są powszechnie w laboratoriach badawczych na całym świecie i są przedmiotem tysięcy publikacji z dziedziny szeroko pojętej biotechnologii.

Uzyskanie i upublicznienie pełnej sekwencji genomu komórek linii HeLa mogło stać się źródłem nieocenionych możliwości szerszego wykorzystania tych komórek jako modelu w różnorodnych badaniach. Jednak sekwencja dostępna była w bazach zaledwie kilka dni. Potomkowie Henrietty Lacks zaprotestowali przeciwko upublicznieniu danych, które określają także cechy genetyczne ich samych, żyjących członków rodziny. Sprzeciw ten spowodował niemal natychmiastowe wycofanie danych z baz przez samych autorów osiągnięcia.

Sprawą zajął się amerykański Narodowy Instytut Zdrowia (ang. National Institutes of Health, NIH), który w ostatnich dniach ogłosił decyzję o przyszłej dostępności sekwencji genomu, podjętą w porozumieniu z potomkami Lacks. Decyzja ta stanowi o przechowywaniu danych genetycznych komórek linii HeLa w chronionych bazach NIH i dostępie do nich dla naukowców, którzy złożą stosowne wnioski, rozpatrywane przez 6‑osobowy zespół. W jego skład wchodzić będzie dwoje potomków Henrietty Lacks, a także bioetycy i naukowcy. Badacze starający się o dostęp do danych będą musieli wykazać, do jakiego typu badań  mają one posłużyć, obiecać dochowanie tajemnicy poznanych sekwencji oraz nie będą mogli kontaktować się z rodziną Lacks.

Przedstawiciele NIH mówią o solidnym kompromisie pomiędzy koniecznością poszanowania prywatności potomków dawczyni a rozwojem nauki. Ten szczególny przypadek nie rozwiązuje jednak szeregu podobnych problemów natury etycznej. W USA nadal można pozyskiwać i publikować pełne sekwencje genomowe bez zgody dawcy materiału, o ile nie ma możliwości imiennej identyfikacji pacjenta, którego DNA poddano sekwencjonowaniu. Tymczasem naukowcy z Whitehead Institute for Biomedical Research w Cambridge, w Massachusetts, udowodnili na przykładzie, że już dziś, na podstawie danych genomowych, genealogicznych oraz informacji innego typu dostępnych w bazach danych, można jednoznacznie zidentyfikować konkretnego pacjenta jako dawcę zsekwencjonowanego materiału.

Wreszcie nierozwiązany pozostaje problem egzekwowania nowych postanowień NIH na świecie. Fragmenty sekwencji DNA zawartego w komórkach linii HeLa są od lat uzyskiwane i gromadzone w wielu laboratoriach. Jak słusznie zauważa Mark Gerstein, biolog z Yale University, amerykańskie postanowienie może nie być przestrzegane przez naukowców z różnych krajów i regionów świata, dlatego bardzo niepewne jest co właściwie uda się osiągnąć ostatnią decyzją NIH.